10년 전 신장암을 앓아 한 쪽 신장을 적출한 최인영(68) 씨는 지금도 1년에 한 번씩 재발 및 전이 여부를 점검하기 위해 종합병원을 찾는다. 특별한 수입이 없어 경제적으로 어려운 최 씨가 10년이 지난 지금까지 계속해서 검진을 받을 수 있었던 것은 건강보험 덕이었다. 지난 2월 검진 당시 총진료비는 37만4천원. 최 씨가 지불한 진료비는 그중 8만3천원밖에 되지 않았다. 국민건강보험공단이 나머지 진료비를 부담했기 때문이다.

최 씨의 부담은 올 여름부터 더욱 가벼워질 전망이다. 보건복지가족부는 7월부터 희귀난치성질환자의 입원 및 외래 요양급여 총비용의 본인부담금을 기존의 20퍼센트에서 10퍼센트까지 낮추겠다고 발표했다. 최 씨의 경우 수만원의 돈을 절약하는 정도지만, 연간 수백만원에 가까운 치료비를 부담하며 장기 투병하는 환자들에겐 희소식이 아닐 수 없다.

이 같은 혜택을 받으려면 오는 9월 30일까지 국민건강보험공단에 희귀난치성질환자로 등록해야 한다. 이번에 등록하면 앞으로 5년 동안 진료비 경감 혜택을 받을 수 있다.

보건복지가족부 권혜나 사무관은 “이전에는 유사 질병 환자도 같은 혜택을 받았으나 앞으로는 희귀난치성질환자로 등록한 이들에게만 본인부담금 경감 혜택이 주어진다. 등록제는 한정된 공단 재원을 좀 더 합리적으로 관리하는 데 도움을 주고, 장기적으로는 희귀병 환자들에게 더 많은 혜택이 가도록 하는 제도”라고 설명했다.

현재 희귀난치성질환으로 인정되는 질병은 1백38개. 각종 암을 비롯해 중증 심장질환, 뇌혈관질환자 및 각종 희귀병이 포함된다. 지난 4월에는 발작성 수면, 탈력발작(급격한 감정의 변화로 탈진하는 증상), 지중해빈혈(유전적인 결함으로 적혈구내 헤모글로빈 기능에 장애를 일으키는 질환) 등 18종이 새롭게 희귀질환으로 추가됐다. 권 사무관은 신규 등록 대상자를 50만명 정도로 추산했다.

등록을 원하는 환자는 본인 또는 대리인이 담당 의사가 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 국민건강보험공단에 전화, 팩스, 우편으로 보내면 된다. 등록을 대행해주는 병원에서 진료를 받고 있는 경우엔 병원에 직접 신청서를 제출해도 된다.

정식 등록 기간은 7월 1일부터 9월 30일까지다. 등록기간 내에 등록하지 않으면 올해 10월 1일부터는 일반 환자의 본인일부부담률(입원 20퍼센트, 외래 30~60퍼센트)을 적용받게 된다는 사실도 유념할 것. 이미 등록제를 실시하고 있는 차상위 희귀난치성질환자와 희귀난치성질환자 의료비 지원 대상은 별도로 등록을 하지 않아도 된다.

글·김정희 객원기자

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