문화/생활

838호

희귀·중증난치질환 치료비 단계적으로 낮춘다

작성일 2026.01.09

자료 보건복지부

▶ 산정특례 본인부담 단계적 경감
▶ 희귀질환 70개 산정특례 추가 적용
▶ 치료제 급여 등재 기간 240일 → 100일로

정부가 고액 의료비 부담이 큰 희귀·중증난치질환 환자의 부담을 낮추고 치료제 접근성을 높이기 위한 종합 지원책을 마련했다. 보건복지부는 1월 5일 관계부처 합동으로 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’을 발표하고, 의료비 경감부터 치료제 공급, 의료·복지 연계까지 전반적인 지원 체계를 강화한다고 밝혔다.
먼저 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 제도를 강화한다. 희귀·중증난치질환자의 본인부담률을 현행 10%보다 추가로 낮추는 방안을 마련해 2026년 하반기부터 단계적으로 시행할 예정이다.
산정특례 적용 대상도 확대한다. 2026년부터 선천성 기능성 단장증후군 등 희귀질환 70개가 새로 포함되며, 산정특례 적용 희귀질환은 1387개로 늘어난다. 이와 함께 완치가 어려운 질환 특성을 고려해 5년마다 반복되던 재등록 절차에서 불필요한 검사 요구를 폐지하고, 임상진단과 치료이력 중심으로 절차를 간소화한다.
저소득 희귀질환자를 위한 의료비 지원도 확대한다. 건강보험 본인부담금과 간병비 등을 지원하는 희귀질환 의료비 지원사업에서 부양의무자 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지해 지원 대상을 넓힌다. 아울러 특수조제분유, 저단백 식품, 특수 옥수수전분 등 질환별 맞춤형 특수식 지원도 확대할 계획이다.
치료제 접근성 개선을 위한 제도 개편도 추진한다. 희귀질환 치료제의 급여 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 대폭 단축하고, 공급 중단 우려가 있는 치료제는 정부가 직접 해외에서 도입하거나 주문제조 방식으로 공급을 확대한다. 이를 통해 환자가 치료 시기를 놓치지 않도록 한다는 방침이다.
정부는 진단부터 치료, 돌봄과 복지까지 끊김 없는 지원 체계를 구축하기 위해 희귀질환 전문기관을 확대 지정하고, 의료·복지를 연계한 환자 중심 지원 체계도 단계적으로 강화할 계획이다. 복지부는 “희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다”고 밝혔다.

김경민 기자

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[출처] K-공감누리집(gonggam.korea.kr)

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