보건의료 마이데이터 생태계 도입
정부가 국민의 편익을 제공하기 위한 규제혁신에 박차를 가하고 있는 가운데 보건의료 분야 마이데이터 생태계 도입의 첫 단계인 ‘건강정보 고속도로(마이헬스웨이)’를 시범 개통하면서 의료 분야 마이데이터 시대를 열었다. 이에 따라 그동안 병원에 방문해야만 가능했던 개인의 의료기록을 휴대전화 애플리케이션(앱)을 통해 편리하게 확인할 수 있게 됐으며 본인 동의하에 제3의 기관에 전송하는 것도 가능해졌다. 이번 규제혁신으로 우리의 생활에 무엇이 어떻게 달라질 수 있는지 살펴봤다.



‘건강정보 고속도로’ 플랫폼 시범 개통
고혈압과 당뇨병을 앓고 있는 50대 김 모 씨는 맞춤형 건강관리서비스를 이용하기 위해 관련 업체에 문의한 적이 있다. 그러나 해당 업체에서는 “과거 병력에 대한 진료기록을 먼저 제출해달라”는 답변을 했다. 이에 김 씨는 유선으로 병원에 진료기록 사본을 요청했으나 “신분증을 지참하고 내원할 경우에만 발급이 가능하다”는 이야기를 들었다.
김 씨는 바쁜 업무로 시간을 내기가 어려워 몇 주째 진료기록을 받지 못한 채 건강관리서비스까지 미루고 있다. 하지만 앞으로 김 씨는 병원에 내원하지 않고도 휴대전화 앱을 통해 진료기록을 모아 원하는 곳에 정보를 제공할 수 있게 된다.
정부가 보건의료 분야의 마이데이터 도입을 위한 인프라로 ‘건강정보 고속도로(마이헬스웨이)’ 시스템을 구축했기 때문이다. 보건복지부는 2021년 2월 ‘의료분야 마이데이터 도입 방안’을 발표하고 개인이 본인의 진료 이력, 건강검진 이력, 투약 이력, 예방접종 이력 확인은 물론 조회·저장·전송할 수 있는 ‘나의건강기록 앱’을 출시하면서 국민 건강 증진과 의료서비스 혁신을 위한 포문을 열었다.
‘의료분야 마이데이터’란 국민 각자가 본인의 의료정보를 휴대전화 등을 통해 손쉽게 조회·확인하고 원하는 곳에 활용할 수 있도록 디지털 전송이 가능한 생태계를 뜻한다. ‘건강정보 고속도로’는 여러 곳에 분산된 본인의 의료정보를 원하는 곳에 제공할 수 있도록 통합·표준화된 형태로 지원하는 국가적 개인의료데이터(PHR : Personal Health Records) 중계 시스템을 일컫는다. 이를 위해 정부는 8월 31일 ‘건강정보 고속도로’ 플랫폼을 시범 개통하면서 본격적인 의료 마이데이터 생태계 조성의 시작을 알렸다.
‘건강정보 고속도로’ 플랫폼은 데이터 보유기관에서 본인 또는 데이터를 활용하는 기관으로 건강정보가 흘러가는 고속도로 역할을 수행하며 플랫폼을 통해 흩어져 있는 본인의 건강정보(의료, 생활 습관, 체력, 식이 등)를 통합해 조회·저장도 가능한다.
보건복지부 관계자는 “국민들이 여러 기관에 흩어진 자신의 건강정보를 모으기 위해 의료기관을 직접 방문하는 등 불편이 컸기 때문에 건강정보를 효율적으로 찾을 수 있는 ‘건강정보 고속도로’ 구축이 절실했다”며 “앞으로 병원에 일일이 방문하지 않아도 휴대전화 앱 등으로 손쉽게 개인 진료기록을 발급받을 수 있다”고 설명했다. 그는 “이 플랫폼을 기반으로 응급 상황이나 일반 진료 시 의료기관에서 개인의 건강정보에 기반해 신속하게 대응할 수 있게 되고 개인 질환의 정밀한 진단 및 진료 지원도 가능해진다”고 덧붙였다.



의료서비스 패러다임 환자 중심으로 바뀌어
‘바이오헬스·디지털헬스케어 혁신’은 윤석열정부 120대 국정과제 중 하나다. 이에 정부는 국민 건강 증진을 최우선 비전으로 하는 ‘건강정보 고속도로(마이헬스웨이) 플랫폼 기반 마이데이터 생태계 조성’을 목표로 긴밀하게 민·관 협력체계를 구축해나가고 있다.
이를 위해 다양한 데이터 제공 기관으로부터 건강정보를 수집할 수 있는 체계를 마련하는 등 순차적·단계적으로 건강정보 제공 항목을 늘리고 국민들이 안심하고 데이터를 요청하고 받을 수 있는 안전한 ‘건강정보 고속도로’ 플랫폼을 구축하고 있다.
이에 따라 서울성모병원과 부산대병원 등 약 240개 의료기관이 설계 단계부터 참여했으며 2023년 상반기까지 약 1000개 의료기관이 참여할 예정이다.
특히 본인의 활용 목적에 따라 개인 진료 정보를 의료기관뿐만 아니라 보건소·사회복지시설·어린이집·요양기관·민간 서비스 기업 등에 안전하고 간편하게 전송할 수 있는 디지털 플랫폼 환경이 구축된다.
아울러 정부는 법·제도적 기반을 마련함과 동시에 민·관 협업을 통해 의료분야 마이데이터 도입을 위해 필요한 기반을 마련하고 있다. 이에 보건복지부는 현재 개인 의료데이터를 제3자가 받을 수 있도록 하는 내용을 골자로 하는 ‘디지털헬스케어진흥 및 보건의료데이터 활용촉진법’ 발의를 준비하고 있다.
보건복지부 관계자는 “의료 마이데이터를 통해 개인은 자신의 건강정보를 활용 기관에 제공해 진료, 건강관리 등 원하는 서비스를 받을 수 있고 자신의 건강뿐만 아니라 어린 자녀와 부모의 건강까지 함께 관리할 수 있다”며 “4차 산업혁명 시대 도래와 함께 의료서비스의 패러다임(체계)이 공급자·치료 중심에서 환자·예방 중심으로 전환되고 있다. 앞으로 우리나라 역시 디지털헬스케어 기술을 바탕으로 한 국민의 건강 증진을 위해 노력할 방침”이라고 말했다.

김민주 기자


의료 마이데이터 체험해보니

“의료 마이데이터 직접 체험해보니 무척 편리”
보건복지부는 서울성모병원과 부산대병원 등에 방문해 진료받은 경험이 있는 환자들을 대상으로 의료 마이데이터 국민참여단을 모집해 운영하고 있다. 400여 명의 국민참여단은 건강정보 고속도로와 연계된 각 병원의 앱을 이용해 본인의 의료데이터를 통합 조회하거나 공유하는 등 진료 과정에서 본인의 데이터가 어떻게 활용되는지 직접 체험할 수 있다. 국민참여단은 2022년 12월까지 각 병원 앱을 체험하면서 불편 사항과 아이디어 등을 건의·제안한다.
서울성모병원에서 의료 마이데이터를 활용해본 권금주 씨는 “큰 병원에 가서 진료기록 사본 발급을 신청하고 비용을 지급하는 과정이 지치고 힘들었는데 나이가 많은 부모님은 더욱 힘들 것”이라며 “의료 마이데이터 앱을 통해 진료기록을 신청하고 접수해봤는데 무척 편리했다. 건강정보 고속도로가 전국 병원에 정착되면 서류를 직접 챙겨야 하는 번거로움이 줄고 모든 국민이 더 편히 진료를 받을 수 있을 것 같다”고 체험 소감을 밝혔다.
부산대병원에서 의료 마이데이터를 활용해본 이나경 씨는 “의료 마이데이터 앱을 통해 부산대병원뿐만 아니라 다른 병원에서 진료를 받은 기록과 검사 결과도 조회가 가능했다”며 “또한 내가 먹은 약이 무엇인지, 어떤 약을 동시에 복용하면 안 되는지 알 수 있어서 유용했다”고 전했다.
이 씨는 “부산대병원 의료 마이데이터 앱을 통해 진료 이력과 처방 이력을 공유할 수 있어 다른 병원 진료 시 새로운 의사에게 복용 중인 약과 질환에 대해 설명하기 힘들었던 문제까지 해결됐다”면서 “이 사업이 활성화되면 의료서비스 이용에 많은 도움이 될 것 같다”고 소감을 밝혔다.

“나의건강기록 앱 덕분에 ‘유레카’를 외쳤어요!”
폐암 4기 어머니를 간병하고 있는 전샛별 씨는 최근 우연히 알게 된 ‘나의건강기록’ 앱 덕분에 유레카를 외치고 있다. 어머니의 잦은 검사와 항암치료로 집 안 곳곳에 다양한 약 봉투가 산더미처럼 쌓여 있는 것은 물론 약들이 비슷하게 생겨 툭하면 잃어버리기 일쑤였다.
간병 7년 차인 전 씨에게도 시간마다 챙겨야 하는 약의 개수와 모양, 용량을 확인하는 게 결코 쉬운 일이 아니었다. 그런 가운데 접한 ‘나의건강기록’ 앱은 그야말로 전 씨에게 신세계를 경험하게 해줬다.
“나의건강기록 앱을 사용하면서 어머니의 투약 정보를 알 수 있다는 거예요. 어느 약국에서 조제했는지, 함량과 1회 투약량, 1일 투여 횟수까지 세밀하게 나와 있어 투약 정보에 쓰인 대로만 약을 분류하면 끼니때마다 이 약, 저 약 찾느라 고생할 필요가 없어요.”
무엇보다 좋은 점은 총 투약 일수까지 기재돼 있어 다음 외래진료 때 필요한 약이 무엇인지 일일이 계산하지 않아도 된다는 점과 3개월, 6개월, 1년 단위로 조회할 수 있기 때문에 실비를 청구하기 위해 어느 약국에서 약제비 영수증을 받아야 하는지 우왕좌왕할 필요도 없어졌다.
“간병을 해본 사람들은 공감할 거예요. 매일 하던 일 중 한 가지만 줄어도 얼마나 큰 도움이 되는지요. 또한 앱의 기능 중에 좋은 기능은 필요한 정보만 내려받아 다른 사람에게 공유할 수 있다는 점이에요. 덕분에 멀리 살고 있는 가족들에게 어머니의 건강정보를 쉽게 알려줄 수 있어 유용해요. 혼자서 어머니를 간병하며 고군분투하던 저에게 ‘나의건강기록’ 앱은 정말 좋은 파트너랍니다!”